Bir otizmli çocuğun Keşke benim hakkımda şunları bilselerdi dediği 10 şey.
Bazı günler bekleyebileceğiniz tek şeyin hiç bir şeyin beklediğiniz gibi gitmeyeceği; tutarsızlığın tek tutarlı tutum olduğunu bilirsiniz. Otizm her gün onunla yaşayanlar için bile şaşırtıcıdır. Otizmle yaşayan çocuk normal' görünebilir ancak onun davranışı kafa karıştırıcı ve oldukça zordur. Tedavi edilemez olarak tanımlanmış otizm kalesi bugün temellerinden çatlamaya başladı. Her gün otizmle mücadele edenler temel zorlukların üstesinden nasıl geldiklerini sıkıntıları nasıl telafi ettiklerini veya koşullarını nasıl denetimleri altına aldıklarını bizlere gösteriyorlar. Çocuklarımızın çevresinde olan kimseleri otizmle ilgili temel bir bilgi ile donatmak çocukların daha üretken ve bağımsız bir yetişkinliğe geçebilmelerinde çok önemli olmaktadır. Otizm oldukça karmaşık bir mesele ancak otizmin üç temel unsurundan söz etmek mümkündür: algı işleme zorlukları konuşma ve dil gecikmeleri ve bozuklukları ve çocuklarla sosyal etkileşim meseleleri.
İşte otizmli her çocuğun bilmenizi isteyeceği 10 şey:
Bazı günler bekleyebileceğiniz tek şeyin hiç bir şeyin beklediğiniz gibi gitmeyeceği; tutarsızlığın tek tutarlı tutum olduğunu bilirsiniz. Otizm her gün onunla yaşayanlar için bile şaşırtıcıdır. Otizmle yaşayan çocuk normal' görünebilir ancak onun davranışı kafa karıştırıcı ve oldukça zordur. Tedavi edilemez olarak tanımlanmış otizm kalesi bugün temellerinden çatlamaya başladı. Her gün otizmle mücadele edenler temel zorlukların üstesinden nasıl geldiklerini sıkıntıları nasıl telafi ettiklerini veya koşullarını nasıl denetimleri altına aldıklarını bizlere gösteriyorlar. Çocuklarımızın çevresinde olan kimseleri otizmle ilgili temel bir bilgi ile donatmak çocukların daha üretken ve bağımsız bir yetişkinliğe geçebilmelerinde çok önemli olmaktadır. Otizm oldukça karmaşık bir mesele ancak otizmin üç temel unsurundan söz etmek mümkündür: algı işleme zorlukları konuşma ve dil gecikmeleri ve bozuklukları ve çocuklarla sosyal etkileşim meseleleri.
İşte otizmli her çocuğun bilmenizi isteyeceği 10 şey:
1. Ben otizmi olan bir çocuğum. Otistik değilim. Otizmim karakterimin yalnızca bir parçası. Otizm bir insan olarak beni tanımlayamaz. Siz düşünceleriniz duygularınız ve yeteneklerinizle bir insan değil misiniz? Yoksa siz sadece şişman gözlüklü müsünüz? Kendi kişiliğinizi tek bir özellikle sınırlayabilir misiniz?
2. Benim algılarımda düzensizlikler var. Bunun anlamı şudur sizin farkına bile varmayacağınız günlük hayatın sıradan görüntüleri sesleri kokuları tatları ve dokunuşları benim için acı verici olabilmektedir. Bu durumlarda size içine kapanmış kendi dünyasında gibi görünebilirim; aslında sadece kendimi korumaya çalışıyorum. Markete yapılacak basit' yolculuk benim için çok eziyet verici olabilmektedir. Duyduğum sesler bana aşırı yüksek gelebilir. Markette çok sayıda insan aynı anda konuşuyor; bir yanda günün özel indirimli ürünleri anons ediliyor; müzik yayını devam ediyor aynı anda; kasalardan gürültüler gelmekte; kahve değirmeninde gürültüyle kahve çekilmekte; et makinesi kıyma yapıyor; bebek ağlıyor; alışveriş sepetlerinin tekerleklerinden gıcırtılar geliyor; florösan lambaları ötüyor. Beynim tüm bunları süzemiyor ve aşırı bir yüklenme var. Yada çok duyarlı bir koku alma duyumun olması söz konusu olabilir: balık tezgahında ki balık çok taze olmayabilir; sırada önümde bekleyen kişi bu sabah duş almamış; şarküteri kısmında sosis tattırıyorlar; ilerdeki bebeğin bezinin acilen değişmesi gerekiyor; amonyakla yere dökülmüş salatalık turşularını temizliyorlar . Hepsini idare edemiyorum ve burnum çok kötü akmaya başlıyor. Görme odaklı olduğumdan bu benim ilk aşırı uyarılmam olabilir. Florösan lambaları çok parlak; içerisi parlıyor ve gözlerim acıyor; bu parlak ışık her şeyden yansıyor ve görmemi engelliyor; camlardan ışıklar yansıyor tavanda pervaneler dönüyor; çok sayıda hareket halinde insan var; dolayısıyla o kadar çok şey var ki bir şeyin üzerinde odaklanamıyorum durumu bir tünel bakışı ile idare etmeye çalışabilirim. Ancak tüm bunlar vestibular algımı etkiliyor ve artık bedenimin nerede olduğunun farkına varamıyorum dengemi yitiriyor bir şeylere çarpıyorum yada sadece yere çöküp kendimi toparlamaya çalışıyorum.
3. Lütfen yapmak istemiyorum ile yapamıyorum arasında önemli bir fark olduğunu hatırlayın. Kavramaya ve ifadeye yönelik konuşmaların her ikisi de benim için güç birer dil biçimi. Bu bana verilen talimatları dinlemediğimden değil; sizi anlayamamamdan kaynaklanıyor. Bana odanın öbür ucundan seslendiğinizde sizi şu şekilde duyuyorum: "*&^%$#@ Billy. #$%^*&^%$&*". Bana seslenmek yerine yanıma gelip basit bir biçimde benimle doğrudan konuşun: " Bill kitaplarını masanın üzerine koy lütfen şimdi yemek zamanı". Bu cümle bana benden ne istediğinizi ve daha sonra ne olacağını anlatıyor. Bundan sonra benden istenileni yerine getirmem çok daha kolay olacaktır.
4. Ben somut düşünürüm: Söylenen kelimelerin mecazi değil gerçek anlamlarını anlarım. Bana "Etrafta koşmayı bırak" demek yerine mecazi bir anlamı olan "deli dana gibi tepinme" sözünü söylemeyin. Yine "bu iş senin için çok kolay olacak" demek istediğinizde ve ortalıkta kıl ve tereyağ yokken "tereyağından kıl çekmekten" söz etmeyin. Deyişler mecazlar atasözleri ve ince alaylar benim kaybolduğum konuşmalardır.
5. Sınırlı Kelime Haznem Var Anlayış Gösterin: Ne hissettiğimi tanımlayabileceğim kelimeleri bilmediğimde size ne istediğimi anlatabilmem çok zordur. Acıkmış hayal kırıklığı yaşıyor korkmuş yada kafası karışmış olabilirim ama bunları ifade edemiyorum. Bu durumda vücut diline kendimi çekmeme kızgınlığa ya da bir şeylerin yanlış gittiğini gösteren benden gelebilecek diğer işaretlere hazırlıklı olun. Bir de bunun öbür yüzü var: küçük bir profesör yada film yıldızı gibi boyumu çok aşan gelişme yaşımın çok üzerinde cümleler kuruyor konuşmalar yapıyor olabilirim. Bunlar aslında sadece çevremden duyup ezberlediğim metinlerdir ve bunları bana bir şey sorulduğunda bir cevap vermem gerektiğini bildiğimden sıralıyorumdur. Buna ekolali deniyor ve kitaplardan televizyondan yada başkalarının konuşmalarından ezberlediklerimin aslında anlamını ve hangi ortam da kullanılmaları gerektiğini de bilmiyorum. Sadece bunlar benim bir diyalogda karşılık vermem gereken durumlarda sesiz kalmaktan kurtulmama yarıyor.
6. Dil benim için çok zor olduğundan görsel olanı tercih ediyorum: Bana anlatmak yerine bir şeyin nasıl yapılacağını gösterin. Ve lütfen defalarca göstermeye hazırlıklı olun. Sabırla yaptığınız çok sayıda tekrar öğrenmemi sağlıyor. Günlük yapmam gerekenleri anlatan görsel planlar bana çok yardımcı oluyor. Sizin takviminiz ve ajandanızın gibi böyle bir plan bir sonra ki yapmam gerekeni hatırlama stresinden kurtarıyor beni, zamanımı iyi kullanmamı sağlıyor ve benden beklediklerinizi yapmamı kolaylaştırıyor.
7. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve onların üzerine ekleyin: Tüm diğer insanlar gibi beceremediğimin sürekli hatırlatıldığı ve düzeltilmeye ihtiyacımın olduğunun söylendiği bir çevrede öğrenemem. Eleştirileceğimi bildiğim bir ortamda ne kadar yapıcı olursa olsun denenen tüm yeni şeylerden uzak dururum. Güçlü olduğum şeylere bakın ve onları göreceksiniz. Unutmayın ki bir şeyi doğru yapmanın birden fazla yolu vardır.
8. Sosyal ilişkilerde bana yardımcı olun: Öbür çocuklarla oynamak istemediğimi sandığınız durumlarda aslında sadece oyuna katılabilmek için öbür çocuklarla konuşmayı nasıl başlatabileceğimi bilmiyorumdur. Eğer öbür çocukları beni davet etmeleri konusunda cesaretlendirirseniz onlarla futbol yada basket oynamaktan bende çok hoşlanabilirim.
9. Kapanışlarımı nelerin tetiklediğini tespit etmeye çalışın: "Öncüller" ("the antecedent") de deniyor bunlara. Kapanma parlama yada adına her ne derseniz deyin bu durumlar sizin için olduğundan daha korkunç geçiyor benim için. Bunlar duyularımdan birisi aşırı yüklendiğinden dolayı ortaya çıkıyor. Eğer bunları nelerin tetiklediğini ortaya çıkarabilirseniz bunlar önlenebilir olan şeyler.
10. Aile üyesiyseniz beni koşulsuz sevin: "Keşke o da .." "Neden O da .." düşüncelerini mutlaka kendinize yasaklayın. Sizde anne babanızın sizden her istediğini yerine getirmediniz ve siz de bunun sürekli hatırlatılmasından hoşlanmazdınız. Otizmli olmayı ben tercih etmedim. Unutmayın ki otizmli olan benim siz değilsiniz. Sizin desteğiniz olmadan kendi kendime yetebileceğim bir yetişkin hayatı sürme olasılığım çok düşük. Sizin desteğiniz ve rehberliğinizle olabilecekler sizin hayal ettiklerinizden çok daha fazla. Ben buna değerim emin olabilirsiniz.
Her şey şu üç kelimede bitiyor: sabır sabır sabır.
Otizmimi bir engel yerine farklı bir özelliğim olarak görmeye çabalayın. Sınırlılıklarım olarak gördüğünüz şeylerin ötesine bakın ve bana verilen lütufları görün. Göz kontağı kuramıyor olabilirim ama ben yalan söylemem oyunlarda hile yapmam sınıf arkadaşlarımla dalga geçmem ve başka insanların dedikodusunu yapmam. Hiç bunların farkına vardınız mı bilmem?
Benim her şeyimsiniz. Eğer toplumun bazı kuralları benim durumuma uymuyorsa umursamayın o kuralları. Savunucum arkadaşım olun ve görün bakalım ne mesafeler kat edeceğiz beraber.
Bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ancak ayrıntılara olan müthiş dikkatim ve inanılmaz odaklanabilme yeteneğim sayesinde pekala bir sonraki Einstein Mozart yada Van Gogh olabilirim.
2. Benim algılarımda düzensizlikler var. Bunun anlamı şudur sizin farkına bile varmayacağınız günlük hayatın sıradan görüntüleri sesleri kokuları tatları ve dokunuşları benim için acı verici olabilmektedir. Bu durumlarda size içine kapanmış kendi dünyasında gibi görünebilirim; aslında sadece kendimi korumaya çalışıyorum. Markete yapılacak basit' yolculuk benim için çok eziyet verici olabilmektedir. Duyduğum sesler bana aşırı yüksek gelebilir. Markette çok sayıda insan aynı anda konuşuyor; bir yanda günün özel indirimli ürünleri anons ediliyor; müzik yayını devam ediyor aynı anda; kasalardan gürültüler gelmekte; kahve değirmeninde gürültüyle kahve çekilmekte; et makinesi kıyma yapıyor; bebek ağlıyor; alışveriş sepetlerinin tekerleklerinden gıcırtılar geliyor; florösan lambaları ötüyor. Beynim tüm bunları süzemiyor ve aşırı bir yüklenme var. Yada çok duyarlı bir koku alma duyumun olması söz konusu olabilir: balık tezgahında ki balık çok taze olmayabilir; sırada önümde bekleyen kişi bu sabah duş almamış; şarküteri kısmında sosis tattırıyorlar; ilerdeki bebeğin bezinin acilen değişmesi gerekiyor; amonyakla yere dökülmüş salatalık turşularını temizliyorlar . Hepsini idare edemiyorum ve burnum çok kötü akmaya başlıyor. Görme odaklı olduğumdan bu benim ilk aşırı uyarılmam olabilir. Florösan lambaları çok parlak; içerisi parlıyor ve gözlerim acıyor; bu parlak ışık her şeyden yansıyor ve görmemi engelliyor; camlardan ışıklar yansıyor tavanda pervaneler dönüyor; çok sayıda hareket halinde insan var; dolayısıyla o kadar çok şey var ki bir şeyin üzerinde odaklanamıyorum durumu bir tünel bakışı ile idare etmeye çalışabilirim. Ancak tüm bunlar vestibular algımı etkiliyor ve artık bedenimin nerede olduğunun farkına varamıyorum dengemi yitiriyor bir şeylere çarpıyorum yada sadece yere çöküp kendimi toparlamaya çalışıyorum.
3. Lütfen yapmak istemiyorum ile yapamıyorum arasında önemli bir fark olduğunu hatırlayın. Kavramaya ve ifadeye yönelik konuşmaların her ikisi de benim için güç birer dil biçimi. Bu bana verilen talimatları dinlemediğimden değil; sizi anlayamamamdan kaynaklanıyor. Bana odanın öbür ucundan seslendiğinizde sizi şu şekilde duyuyorum: "*&^%$#@ Billy. #$%^*&^%$&*". Bana seslenmek yerine yanıma gelip basit bir biçimde benimle doğrudan konuşun: " Bill kitaplarını masanın üzerine koy lütfen şimdi yemek zamanı". Bu cümle bana benden ne istediğinizi ve daha sonra ne olacağını anlatıyor. Bundan sonra benden istenileni yerine getirmem çok daha kolay olacaktır.
4. Ben somut düşünürüm: Söylenen kelimelerin mecazi değil gerçek anlamlarını anlarım. Bana "Etrafta koşmayı bırak" demek yerine mecazi bir anlamı olan "deli dana gibi tepinme" sözünü söylemeyin. Yine "bu iş senin için çok kolay olacak" demek istediğinizde ve ortalıkta kıl ve tereyağ yokken "tereyağından kıl çekmekten" söz etmeyin. Deyişler mecazlar atasözleri ve ince alaylar benim kaybolduğum konuşmalardır.
5. Sınırlı Kelime Haznem Var Anlayış Gösterin: Ne hissettiğimi tanımlayabileceğim kelimeleri bilmediğimde size ne istediğimi anlatabilmem çok zordur. Acıkmış hayal kırıklığı yaşıyor korkmuş yada kafası karışmış olabilirim ama bunları ifade edemiyorum. Bu durumda vücut diline kendimi çekmeme kızgınlığa ya da bir şeylerin yanlış gittiğini gösteren benden gelebilecek diğer işaretlere hazırlıklı olun. Bir de bunun öbür yüzü var: küçük bir profesör yada film yıldızı gibi boyumu çok aşan gelişme yaşımın çok üzerinde cümleler kuruyor konuşmalar yapıyor olabilirim. Bunlar aslında sadece çevremden duyup ezberlediğim metinlerdir ve bunları bana bir şey sorulduğunda bir cevap vermem gerektiğini bildiğimden sıralıyorumdur. Buna ekolali deniyor ve kitaplardan televizyondan yada başkalarının konuşmalarından ezberlediklerimin aslında anlamını ve hangi ortam da kullanılmaları gerektiğini de bilmiyorum. Sadece bunlar benim bir diyalogda karşılık vermem gereken durumlarda sesiz kalmaktan kurtulmama yarıyor.
6. Dil benim için çok zor olduğundan görsel olanı tercih ediyorum: Bana anlatmak yerine bir şeyin nasıl yapılacağını gösterin. Ve lütfen defalarca göstermeye hazırlıklı olun. Sabırla yaptığınız çok sayıda tekrar öğrenmemi sağlıyor. Günlük yapmam gerekenleri anlatan görsel planlar bana çok yardımcı oluyor. Sizin takviminiz ve ajandanızın gibi böyle bir plan bir sonra ki yapmam gerekeni hatırlama stresinden kurtarıyor beni, zamanımı iyi kullanmamı sağlıyor ve benden beklediklerinizi yapmamı kolaylaştırıyor.
7. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve onların üzerine ekleyin: Tüm diğer insanlar gibi beceremediğimin sürekli hatırlatıldığı ve düzeltilmeye ihtiyacımın olduğunun söylendiği bir çevrede öğrenemem. Eleştirileceğimi bildiğim bir ortamda ne kadar yapıcı olursa olsun denenen tüm yeni şeylerden uzak dururum. Güçlü olduğum şeylere bakın ve onları göreceksiniz. Unutmayın ki bir şeyi doğru yapmanın birden fazla yolu vardır.
8. Sosyal ilişkilerde bana yardımcı olun: Öbür çocuklarla oynamak istemediğimi sandığınız durumlarda aslında sadece oyuna katılabilmek için öbür çocuklarla konuşmayı nasıl başlatabileceğimi bilmiyorumdur. Eğer öbür çocukları beni davet etmeleri konusunda cesaretlendirirseniz onlarla futbol yada basket oynamaktan bende çok hoşlanabilirim.
9. Kapanışlarımı nelerin tetiklediğini tespit etmeye çalışın: "Öncüller" ("the antecedent") de deniyor bunlara. Kapanma parlama yada adına her ne derseniz deyin bu durumlar sizin için olduğundan daha korkunç geçiyor benim için. Bunlar duyularımdan birisi aşırı yüklendiğinden dolayı ortaya çıkıyor. Eğer bunları nelerin tetiklediğini ortaya çıkarabilirseniz bunlar önlenebilir olan şeyler.
10. Aile üyesiyseniz beni koşulsuz sevin: "Keşke o da .." "Neden O da .." düşüncelerini mutlaka kendinize yasaklayın. Sizde anne babanızın sizden her istediğini yerine getirmediniz ve siz de bunun sürekli hatırlatılmasından hoşlanmazdınız. Otizmli olmayı ben tercih etmedim. Unutmayın ki otizmli olan benim siz değilsiniz. Sizin desteğiniz olmadan kendi kendime yetebileceğim bir yetişkin hayatı sürme olasılığım çok düşük. Sizin desteğiniz ve rehberliğinizle olabilecekler sizin hayal ettiklerinizden çok daha fazla. Ben buna değerim emin olabilirsiniz.
Her şey şu üç kelimede bitiyor: sabır sabır sabır.
Otizmimi bir engel yerine farklı bir özelliğim olarak görmeye çabalayın. Sınırlılıklarım olarak gördüğünüz şeylerin ötesine bakın ve bana verilen lütufları görün. Göz kontağı kuramıyor olabilirim ama ben yalan söylemem oyunlarda hile yapmam sınıf arkadaşlarımla dalga geçmem ve başka insanların dedikodusunu yapmam. Hiç bunların farkına vardınız mı bilmem?
Benim her şeyimsiniz. Eğer toplumun bazı kuralları benim durumuma uymuyorsa umursamayın o kuralları. Savunucum arkadaşım olun ve görün bakalım ne mesafeler kat edeceğiz beraber.
Bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ancak ayrıntılara olan müthiş dikkatim ve inanılmaz odaklanabilme yeteneğim sayesinde pekala bir sonraki Einstein Mozart yada Van Gogh olabilirim.
